Тег: редкие болезни
Спасти Марусю: кто и как в России собирает деньги на помощь больным СМА?
Проблемы людей с очень редкими (орфанными) заболеваниями в России начали широко обсуждать всего несколько лет назад. Учитывая дорогостоящее лечение, благотворительные фонды долгое время не решались даже брать таких больных под своё крыло – суммы сборов средств казались неподъёмными. Сегодня одними из самых «дорогих» пациентов остаются дети со спинальной мышечной атрофией (СМА). Однако уже первые шаги […]
Более миллиарда рублей направит Новосибирская область на помощь людям с редкими генетическими мутациями
В России готовят федеральную программу оказания помощи людям с редкими генетическими заболеваниями. 1 апреля федеральные эксперты, юристы и ведущие специалисты Новосибирской области встретились в Заксобрании региона на круглом столе, чтобы обсудить текущее состояние и финансирование помощи пациентам с редкими заболеваниями. Редкие болезни в медицинской практике называют «орфанными». Они вызываются генными мутациями и встречаются менее, чем […]