В России готовят федеральную программу оказания помощи людям с редкими генетическими заболеваниями. 1 апреля федеральные эксперты, юристы и ведущие специалисты Новосибирской области встретились в Заксобрании региона на круглом столе, чтобы обсудить текущее состояние и финансирование помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Редкие болезни в медицинской практике называют «орфанными». Они вызываются генными мутациями и встречаются менее, чем у 10 человек на 100 тысяч населения. В Новосибирской области от таких болезней на сегодня страдают 316 человек. При этом лечение больных очень дорогостоящее. Стоимость курса препаратов может доходить до миллионов рублей.
В прошлом году в бюджете Новосибирской области на помощь таким пациентам было выделено 467 млн. рублей. В 2021 году планируется более миллиарда. Об этом стало известно на комитете по социальной политике ЗС НСО 1 апреля, в ходе круглого стола «Субъекты Российской Федерации о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями».
Участниками круглого стола стали эксперты Государственной Думы и Совета Федерации РФ, главные врачи Новосибирской области, юристы, руководители благотворительный фондов и депутаты ЗС НСО. Темой для обсуждения – помощь больным орфанными заболеваниями.
«Когда мы говорим об орфанных заболеваниях, то чаще всего речь идет о врожденных патологиях. Лечение и диагностика таких болезней необычайно дорогие и накладывают определенную нагрузку и на федеральный, и на региональный бюджеты», — рассказал заместитель председателя комитета по социальной политике ЗС НСО, главный врач Новосибирской областной клинической больницы Анатолий Юданов.
По мнению президента Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и члена Экспертного Совета Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким заболеваниям Светланы Каримовой, Новосибирская область опережает многие регионы в вопросах помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Однако и здесь есть к чему стремиться.
«Сегодня наша цель – собрать информацию, изучить существующую здесь законодательную базу, узнать нужды и чаяния региона, а также представить федеральную стратегию развития помощи пациентам с редкими заболеваниями», — отметила Светлана Каримова.
По её словам, главные задачи, которые ставит Минздрав РФ в работе с пациентами с орфанными заболеваниями – это улучшение информированности врачей по редким заболеваниям, повышение качества жизни больных и их семей, стимулирования инноваций в лечении и профилактике, и многое другое.
В частности, во время круглого стола специалисты обсудили проблемы больных таким тяжелым генетическим заболеванием, как спинально-мышечная атрофия (СПА). Всего в России этой болезнью страдают 1130 человек. В Новосибирской области – 18. При этом эксперты отметили сложности с ранней диагностикой СПА, которая играет огромное значение для успешного лечения пациентов.
По итогам круглого стола в Новосибирске, а также обсуждений с другими регионами, в России будет принята федеральная программа помощи людям с орфанными заболеваниями. Она позволит координировать усилия специалистов и привлекать средства для лечения пациентов.
WPBuild.Ru