В воскресенье, 29 мая, набережная Новосибирска пестрела яркими красками. Сотни горожан пришли поддержать детей и их родителей в борьбе с тяжелым генетическим недугом — буллезным эпидермолизом. За таким диагнозом кроется ежедневная борьба и боль маленьких пациентов. Их кожа настолько нежная и тонкая, что малейшее воздействие — даже простые объятия — вызывает эрозии. Поэтому их и называют дети-бабочки.
Только постоянная реабилитация и практически ежедневные перевязки помогают детям с рассматриваемым синдромом вести более или менее обычный образ жизни. Ежемесячно помощь одному такому малышу обходится в 50–200 тысяч. Поэтому благотворительный забег является возможностью собрать средства на реабилитацию для большего количества малышей.
Благотворительный забег прошел одновременно в шести городах России. Как рассказал руководитель федерального дорожного агентства Роман Старовойт, подготовка к мероприятию шла с ноября прошлого года. Он даже специально остался в Новосибирске, чтобы лично принять участие в забеге. «Нет ничего страшнее, когда человек один на один остается со своей проблемой. В сто раз сложнее, когда с этой проблемой сталкиваются дети. Основная задача ведь не пробежать, а привлечь внимание к проблеме и к фонду, которому нужна ежедневная финансовая помощь. Традиционно дорожники первыми приходили на помощь. Когда в прошлом я совершенно случайно принял участие в забеге в Москве, пришла мысль, что проект надо делать федеральным», — пояснил Роман Старовойт.
Первыми на старт вышли сами дети-бабочки — маленькие мальчики и девочки отпустили в небо белые воздушные шары как символ чистоты и нежности. А еще — огромной надежды на счастливую жизнь. Они пробежали почетную символическую дистанцию в 50 метров. На финише маленьких бегунов ждали настоящие медали. Кстати, эскиз для медали придумали родители особенного ребенка. На медали изображен малыш с крыльями бабочки, который держит земной шар.
«Это совершенно не рядовое событие, — отметил мэр города Анатолий Локоть. — Сибиряки всегда любили спорт. Но это особенный забег. Марафон от моря до моря — от Владивостока до Новороссийска — показывает, настолько внимательно россияне относятся к этой проблеме. Наша особенность — помогать в чужой беде. Уверен, благотворительный забег будет у нас ежегодной традицией».
В Новосибирске зарегистрировалось 600 бегунов: технические возможности не позволили бы большего. А вот в Иркутске, например, число зарегистрировавшихся бегунов составило 1700 человек. «Общими усилиями только от взносов удалось собрать 5 миллионов рублей по всей России. Итоговая сумма будет несколько выше, ведь прямо на мероприятии можно было пожертвовать любую сумму в специальный бокс, — рассказала директор по связям с общественностью фонда «Б.Э.Л. А. Дети-бабочки» Полина Реутова. — Конечно, мы рады, что удалось собрать такую сумму.
Фонду пять лет, у нас 300 детей-бабочек по всей России. Им оказывается постоянная системная помощь. В январе 2015 года в Научном центре здоровых детей открыли специализированное отделение, где проходят реабилитацию дети со всей России. Все медикаменты для детей-бабочек импортного производства, с курсом доллара они сильно подорожали. Поэтому 5 миллионов — очень хорошая поддержка».
«Забег добрых дел» проходил по двум дистанциям — 2 и 10 километров. И каждый сам решал, сколько он сможет пробежать. Вне зависимости от результата, особенные медали получили все участники.
Организаторы уверены, что важна даже не столько финансовая составляющая, сколько поддержка семей, оказавшихся волею судьбы в сложной ситуации. Как отметил губернатор Новосибирской области Владимир Городецкий, нет ничего страшнее, чем оказаться один на один с бедой. И задача всего общества — показать, что семьи детей-бабочек не брошены и не забыты.
«Деньги — не главное, главное — вовлеченность населения. Когда видишь, сколько людей пришло и как они поддержали эту инициативу, — это здорово, — делится впечатлениями заместитель председателя правления, руководитель блока «Средний и малый бизнес» ПАО «Промсвязьбанк» Владимир Шаталов. — С самого утра мне приходили сообщения и фотографии, как бежали другие города. Это не просто благотворительное мероприятие, но и поддержка семьям. Если новосибирцы сегодня с нами — у них родился отклик в сердцах».
Все собранные средства — взносы за участие и пожертвования болельщиков — направлены в фонд «Б.Э.Л. А. Дети-бабочки» на расширение единственного в России медицинского отделения для детей-бабочек, действующего на базе Научного центра здоровья детей. Благодаря собранным средствам пройти реабилитацию смогут до 120 ребятишек в год. С каким бы тяжелым недугом ни боролись ребятишки, они никогда не должны чувствовать себя обделенными. Они не должны лишаться детства.
WPBuild.Ru